SFI og KORA er fusioneret. Vores nye navn er
VIVE - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.
Se mere på vive.dk

Demens og kørselsstop
Hent udgivelsen (1.288 KB)
Del
Rapport

Demens og kørselsstop

De pårørendes perspektiv

Del
I fremtiden vil der være et betydeligt antal familier, der skal igennem en proces, hvor et demensramt medlem af familien skal holde op med at køre bil.
Formålet med denne undersøgelse er at sætte fokus på kørselsstop i forbindelse med demens og indsamle viden om processen i en dansk kontekst. Der findes kun få studier og slet ingen danske studier om emnet.
Undersøgelsen giver indsigt i, hvordan beslutningen om kørselsstop træffes, hvilke problemer der er knyttet til processen og hvorfor disse problemer opstår. Undersøgelsen berører også, hvordan man bedst kan støtte de nøglepersoner, der er involveret i processen.
Undersøgelsen bygger på en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende til demente samt til praktiserende læger, og på en række kvalitative interviews med pårørende til en person med demens.

Formålet med undersøgelsen

Dette studie undersøger kørselsstop i forbindelse med demens i en dansk kontekst. Gennem undersøgelsen har vi fået større indsigt i, hvordan beslutningen om kørselsstop træffes, hvilke problemer der er knyttet til processen, og hvorfor disse problemer opstår, samt fået større indsigt i, hvordan man bedst kan støtte de nøglepersoner, der er involveret i processen. Vi har valgt pårørende og læger som hovedinformanter om processen. Da vi ikke har valgt personer med demens som informanter, får vi ikke denne gruppes perspektiv på problematikken. Dette perspektiv kan være relevant i andre sammenhænge, men er ikke fokus for denne undersøgelse.

I fremtiden vil der være et betydeligt antal familier, der skal igennem processen med, at et familiemedlem med demens skal holde op med at køre bil. I Danmark gør man, via aldersbetinget kørekortfornyelse, en indsats for at identificere bilister, der ikke længere er sikre på grund af demens og kognitive svigt. Men denne procedure fokuserer udelukkende på identifikation af uegnede bilister og ikke på selve kørselsstoppet og dets konsekvenser. Derfor er der behov for initiativer, der er rettet mod at hjælpe familierne med at håndtere de problemer, der opstår i forbindelse med kørselsstop.

Hovedresultater
Forløbet med at holde op med at køre bil

Resultaterne tyder på, at mange bilister med demens eller demenssymptomer holder op med at køre bil tidligt i processen. Mange tilpasser også deres bilkørsel inden et fuldstændigt kørselsstop. Personer med demens har, ifølge de pårørende, forskellige vanskeligheder med bilkørsel, men de vanskeligheder, der opleves hyppigst, er ikke-farlige hændelser. De farlige hændelser såsom spøgelsesbilisme, at køre over for rødt eller at overse andre trafikanter er, ud fra vores undersøgelse, sjældne.

Ikke desto mindre er mange pårørende bekymrede for deres bilkørende pårørende med demens. Vores undersøgelse viser også, at det er svært at få diskuteret kørselsstoppet med personen med demens eller planlægge kørselsstoppet forud. Emner, som de pårørende oftere tager op med deres pårørende med demens forud for kørselsstoppet er sikkerhed og bilens praktiske betydning, mens emner såsom transport efter kørselsstoppet eller overvejelser om at flytte et andet sted hen sjældent bliver diskuteret. Der er udfordringer med transport efter kørselsstoppet. De, der skal stoppe med at køre, har svært ved at bruge den offentlige transport, men er også udfordret hvad angår cykling og gang, bl.a. på grund af følgevirkninger af demens såsom ringere balanceevne. De er derfor meget afhængige af at blive kørt af andre efter kørselsstoppet.

De praktiserende lægers håndtering af emnet, både før og efter kørselsstoppet, er meget forskellig, formodentlig fordi patienternes situation varierer meget. De praktiserende læger bringer typisk ikke kørselsstop op med de patienter, der ikke viser tegn på kognitive problemer. Når det gælder patienter, der udviser tegn på kognitive forstyrrelser, er det mere udbredt, at de praktiserende læger tager et kørselsstop op i god tid.

Aktørerne

Pårørende og sundhedspersonale (især de praktiserende læger og speciallæger) spiller en central rolle i forløbet med at holde op med at køre bil i forbindelse med demens. På trods af de udfordringer, som deres centrale rolle giver dem, er de pårørende meget involverede i processen. De praktiserende læger angiver, at pårørende ofte er medvirkende i processen, er med til konsultationer og spiller en vigtig rolle i at motivere personen med demens til at holde op med at køre bil. Mange pårørende ønsker ikke at være så involverede og oplever, at det er et tungt ansvar at være så meget inde over processen.

Mens de pårørende ønsker inddragelse af flere aktører (såsom demenskoordinatorer), er de praktiserende læger mere afvisende over for denne idé. De praktiserende læger vurderer, at de har tilstrækkelig viden om kognition og trafiksikkerhed til at vurdere patienternes køreevne. Mange af de pårørende giver dog stærkt udtryk for, at de ikke mener, at de praktiserende læger er den bedst tænkelige aktør til at foretage denne vurdering. Som begrundelse herfor nævner de pårørende enten, at de ikke oplevede, at den praktiserende læge havde tilstrækkelig viden om demens og kørselsevner til at foretage denne vurdering, eller at de oplevede, at den praktiserende læge havde nogle uhensigtsmæssige incitamenter i forhold til patienten med demens til at kunne foretage en objektiv vurdering heraf. Sidstnævnte kunne enten være en interesse i at beholde patienten i sin praksis eller blot en tæt relation til personen med demens.

Den oplevede proces

Der er mange følelser indblandet i et forløb med kørselsstop. På den ene side er de pårørende bekymrede for deres bilkørende familiemedlem med demens og er lettede, når beslutningen om kørselsstop tages. På den anden side er de også bekymrede for det tab af mobilitet, som kørselsstoppet medfører, og de vil også helst undgå de konflikter, der kan opstå i forløbet.

De fleste negative reaktioner på kørselsstoppet fra personen med demens går ud over de pårørende, mens de praktiserende læger oplever, at patienten ofte er enig i anbefalingen om at stoppe med at køre. De pårørende beskriver til gengæld konflikter, negative reaktioner fra personen med demens samt forvirring over processen hos både den pårørende selv og hos personen med demens.

Systemperspektivet

De pårørende vurderer, at støtte til processen fra sundhedspersonalet, demenskoordinatorer og andre i samme situation er relevant, men samtidig vurderer de fleste, at de ikke selv har fået sådan en støtte i deres forløb. Resultaterne tyder på, at der er ganske lidt støtte at hente. Derudover oplever mange af de pårørende, at det er svært at navigere i processen, og at ansvarsfordelingen mellem aktørerne, tidshorisonten i forløbet samt forløbets rammer er uklare.

Konklusioner og perspektiver

I et internationalt perspektiv er dette studie et af de ganske få studier, der findes om emnet demens og kørselsstopforløbet. Studiet er det første, der er lavet i Danmark om emnet. Tidligere undersøgelser af Siren og Meng (Meng, Siren, & Teasdale, 2013; Siren & Meng, 2010a; 2010b; 2012) har indtil videre været de eneste videnskabelige studier, som har belyst problematikken og situationen omkring demens og bilkørsel i Danmark. Denne undersøgelse kan betragtes som en naturlig fortsættelse af dette arbejde.

Designet af studiet er baseret på en systematisk gennemgang af videnskabelig litteratur, og vi har belyst kørselsstoppet fra både de pårørendes og de praktiserende lægers perspektiv. Studiets datagrundlag består af tre typer af datamateriale, og vi har nået respondenter, der kan være svære at rekruttere. Ikke desto mindre er der visse begrænsninger ved det anvendte datamateriale. For det første begrænser antallet af respondenter i begge kvantitative spørgeskemaundersøgelser valget af statistiske analyser. For det andet er svarprocenten blandt de praktiserende læger lav. Derfor kan analysens resultater ikke nødvendigvis generaliseres til de danske alment praktiserende læger.

Resultaterne af undersøgelsen er, at pårørende, også i Danmark, har en helt central rolle i processen med at holde op med at køre bil pga. demens. Dette er helt på linje med resultater fra de internationale undersøgelser. De danske pårørende beskriver også samme typer af udfordringer som pårørende i andre lande: bekymringer, konflikter og uvished. Det, der dog kommer tydeligere frem i denne undersøgelse, sammenlignet med de internationale undersøgelser, er besværet med at navigere i systemet undervejs i processen, manglende eller langsom sagsbehandling, ”huller” i systemet samt frustration over manglende/uklar ansvarsfordeling.

Resultaterne af undersøgelsen er også, at kørselsstop er et emne, der er svært at tage op. Internationale anbefalinger lyder på, at man skal planlægge kørselsstoppet i god tid, og mange af de afprøvede interventioner i udlandet er baseret på idéen om, at kørselsstoppet kan være mindre smertefuldt og konfliktfyldt, hvis personen med demens har medbestemmelse, og hvis processen kan planlægges i god tid forud for kørselsstoppet. De danske pårørende oplever ikke, at de har fået særlig meget støtte til processen, hvilket passer med, at der ikke findes interventioner rettet mod denne målgruppe. Resultaterne fra denne undersøgelse tyder dog på, at der kunne være potentiale for sådanne interventioner. Der er lovende resultater fra andre lande på indsatser, der er baseret på forskningsviden og evidens, og som kan hjælpe både de pårørende og personer med demens i at gennemgå transitionen med at holde op med at køre bil.

Denne undersøgelses resultater skaber tvivl om, hvorvidt den nuværende organisering af processen med kørselsstop for personer med demens er optimal. Det handler både om, hvorvidt den overordnede organisering er optimal, samt hvorvidt ansvarsfordelingen er tilstrækkeligt klar. De praktiserende læger har ansvar for sagsbehandling af samtlige bilister over 75 år, der gerne vil have kørekortet fornyet. Samtidig skal de identificere dem, der måske ikke længere kan køre bil, og håndtere processen omkring disse patienters kørselsstop. Men det er vigtigt, at der i processen også kan tages højde for forløb, hvor flere andre aktører, fx de pårørende, demenskoordinator, politiet, embedslægen eller en demensklinik, er involveret udover de praktiserende læger. Og her virker det ikke, som om ansvarsfordelingen er klar. Resultaterne i undersøgelsen, tyder på, at processen nogle gange går i stå, eller at der sker fejl. I denne sammenhæng udtrykte en betydelig del af de pårørende, der deltog undersøgelsen, at den praktiserende læges rolle var overflødig, eller at de følte sig svigtet af den praktiserende læge. Samtidig oplever lægerne selv, at de er i stand til at vurdere køreevne, og at der ikke er behov for inddragelse af andre aktører. Herudfra er der behov for at revurdere den nuværende ordning med aldersbaseret kørekortfornyelse, hvilket også er blevet foreslået tidligere (Kühlmann & Kirk, 2012; Meng & Siren, 2014). Den nuværende ordning har vist sig at mangle effekt (Siren & Meng, 2010b; 2012), og den fokuserer ikke i høj nok grad på de bilister, som har kognitive problemer og demens (Haustein, 2016).

Et lovforslag om at fjerne alderskravet for kørekort til ældre og i den forbindelse skærpe anvendelsen af det lægelige kørselsforbud og indberetningspligt i tilfælde af, at en ældre er til fare for sig selv eller andre, er for nylig blevet sendt til høring (Transport-, Bygnings- og Boligministeriet, 2017). Hvis denne lov vedtages, er det centralt i samme ombæring at indrette systemet, så det tager højde for de problematikker, som denne undersøgelse identificerer. Dels er det afgørende, at de praktiserende læger har redskaber til at vurdere kørselsevne hos personer med kognitive problemer. Internationale erfaringer har vist, at trafikmedicinsk efteruddannelse og klare, evidensbaserede retningslinjer kan give et afgørende løft i lægernes kompetencer i at vurdere køreevne. Udfordringerne i Danmark er ikke unikke, og der er mange gode erfaringer at hente fra andre lande, herunder Storbritannien, Irland, Canada og Australien. Dels vil en ændring af loven gøre det endnu mere vigtigt, at kognition og køreevne bliver en af de komponenter, læger løbende tager op med deres patienter, og at personer med kognitive problemer bliver identificeret i tide, således at disse personer ikke bliver overset.

Sidst, men ikke mindst, gør en sådan lovændring det ikke mindre relevant, at ansvarsfordelingen mellem relevante aktører såsom den praktiserende læge, politiet og embedslægen bliver kortlagt, således at personer med demens og disses pårørende ikke skal opleve en uklar og lang sagsbehandling i en tid, hvor der i forvejen er store praktiske og psykiske udfordringer for personen med demens og dennes pårørende.

Metode og datagrundlag

Undersøgelsens empiriske grundlag består af tre typer af data. For det første har vi data fra en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende til personer, der er stoppet med bilkørsel som følge af demens. For det andet har vi materiale fra kvalitative interview med pårørende til personer, der er stoppet med bilkørsel som følge af demens. Endelig er der data fra en spørgeskemaundersøgelse blandt praktiserende læger.

Spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende

Spørgeskemaet til de pårørende blev udviklet på basis af international forskningslitteratur og pilotinterview med pårørende til personer med demens. Det endelige spørgeskema inkluderer følgende temaer eller emner:

  • Tidspunkt for samt typer af vanskeligheder med bilkørsel
  • Selvregulering
  • Bilens betydning for den demente
  • Dialog om kørselsstoppet med den demente
  • Ansvarsfordeling mellem forskellige aktører for kørselsstoppet
  • Den dementes reaktion på kørselsstoppet
  • Støtte til den pårørende
  • Transport efter kørselsstoppet.

I foråret 2015 kontaktede vi demenskoordinatorer i samtlige danske kommuner. Ud af 98 kommuner var der to kommuner, der afviste os ved første kontakt, og vi endte derfor med at få lov til at sende spørgeskemaer til demenskoordinatorer i 66 kommuner. Dataindsamlingen foregik i perioden mellem maj og december 2015. Der blev i alt udsendt 494 materialepakker med et introbrev og et skema. Vi modtog i alt 90 skemaer retur og fik desuden 4 web-besvarelser. Da vi ikke kender antallet af spørgeskemaer, som demenskoordinatorerne delte ud, er det ikke muligt at beregne en egentlig svarprocent. Det er heller ikke muligt at vurdere respondenternes repræsentativitet i forhold til målpopulationen, da vi ikke kender størrelsen af målpopulationen og heller ikke kender omfanget af eventuel selektion i rekrutteringsprocessen hos demenskoordinatorerne.

Kvalitative interview med pårørende

Interviewpersonerne blev rekrutteret blandt de af spørgeskemaundersøgelsens respondenter, der i skemaet havde angivet, at vi måtte kontakte dem for et interview. Interviewene (N = 14) blev gennemført i foråret 2016. Interviewpersonerne er fra 53 til 87 år. De fleste af interviewpersonerne er ægtefælle til personen med demens (ni personer), mens de resterende fem er barn af personen med demens. De fleste interviewpersoner er kvinder – kun 2 ud af de 14 interviewede er mænd.

Interviewene med de pårørende var semistrukturerede og fulgte en interviewguide, som blev udviklet på basis af spørgeskemaet og de forudgående diskussioner og interview med pårørende om forskellige problemstillinger. Interviewenes længde varierede mellem 18 og 57 minutter, og gennemsnitslængden var 30 minutter. Der er foretaget en omfattende kodning af interviewmaterialet i programmet NVivo.

Spørgeskemaundersøgelse blandt læger

Spørgeskemaet blev udviklet på basis af litteratur, og det blev kun lanceret som en web-udgave. Dataindsamlingen forløb i foråret og sommeren 2014. Skemaet indeholdt spørgsmål om følgende temaer:

  • Spørgsmål om helbredsattest ved kørekortfornyelse til ældre bilister
  • Involvering af pårørende ved konsultation om kørekortfornyelse
  • Dialog om kørselsstop med patienten
  • Anvendelse af samt holdning til kognitive tests til udarbejdelse af helbredsattest ved kørekortfornyelse
  • Patientens reaktion på anbefaling af kørselsstop
  • Dialog med patienten efter kørselsstop.

Respondenterne i undersøgelsen bestod af danske praktiserende læger. Stikprøven blev tilfældigt udvalgt. Først udarbejdede vi lister over alle læger i hver af de fem regioner. Oplysningerne hentede vi fra Danmarks Statistik og sundhed.dk. Vi udvalgte tilfældigt et antal læger fra hver region, således at regionens andel i stikprøven svarede til regionens andel af læger på landsplan, dvs. at når 9,5 pct. af alle danske læger arbejder i Region Nordjylland, udgør de udvalgte læger fra Region Nordjylland også 9,5 pct. af stikprøven. Praktiserende læger i den udvalgte stikprøve modtog et brev om spørgeskemaet, som skulle udfyldes elektronisk. I første omgang sendte vi 360 breve ud, og i anden omgang sendte vi 500 breve ud. I alt besvarede 107 læger spørgeskemaet, hvilket giver en svarprocent på 12,4.

Nyheder og artikler om denne publikation
Forfattere Anu Siren, SFI
Hanne Bach Nørregård
Udgivelsesdato 31.03.2017
Udgiver SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd
Sprog Dansk
ISSN 1396-1810
E-ISBN 978-87-7119-443-2
Sidetal 105
Publikationsnr. 17:14
Kontaktperson

Anu Siren

Kontaktperson
DIREKTE 33 69 77 53 E-MAIL anu@vive.dk
Forskningsemne

Denne publikation hører under Beskæftigelse og arbejdsmarked, Ældres levevilkår
emneord: Ældre, Helbred

Projekt

Denne publikation er en del af projektet "Driving cessation in dementia"

Anden relevant SFI-forskning

Søg på sfi.dk